Υπολογίζεται ότι ένα στα 68 παιδιά διαγιγνώσκεται τώρα με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού, ωστόσο, αυτή η διάγνωση παραμένει τόσο παρεξηγημένη όσο ποτέ. Απλώς δεν ζούμε σε μια κοινωνία που φιλοξενεί ή ακόμα και αποδέχεται αυτούς που δεν είναι «νευροτυπικοί». Παρακάτω είναι μερικά πράγματα που θέλουν να γνωρίζετε οι γονείς παιδιών στο φάσμα του αυτισμού.
-Δεν είναι όλοι οι αυτισμοί ίδιοι, ούτε και όλα τα παιδιά με αυτισμό.
Οι τύποι αυτισμού κυμαίνονται σε διαφορετικές εκφάνσεις, από επικοινωνιακές δεξιότητες, άγχος, κοινωνική αλληλεπίδραση και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, μεταξύ άλλων. Όπως συμβαίνει με κάθε παιδί, ένα παιδί με αυτισμό πρέπει να αντιμετωπίζεται ως άτομο με τις δικές του ικανότητες και προτιμήσεις.
-Ακριβώς επειδή το παιδί μου δεν μοιάζει με άλλο παιδί με αυτισμό δεν σημαίνει ότι δεν ανήκει στο φάσμα του αυτισμού.
Όπως έγραψε ένας γονέας στο δημοφιλές ιστολόγιο Autism Speaks, «Το να γνωρίζεις ένα παιδί με αυτισμό δεν σημαίνει πραγματικά τίποτα – είναι όλα τόσο διαφορετικά. Παρακαλώ μην μου πείτε ότι ο γιος μου δεν έχει [αυτισμό] επειδή φαίνεται τόσο διαφορετικός από το άλλο παιδί που γνωρίζετε στο φάσμα (του αυτισμού)».
-Δεν μπορείς να βλέπεις πάντα τον αυτισμό.
Υπάρχει ακόμα μια συγκλονιστική ποσότητα άγνοιας μεταξύ του γενικού πληθυσμού όσον αφορά το φάσμα του αυτισμού. Πολλοί άνθρωποι υποθέτουν ότι τα παιδιά με αυτισμό έχουν ορισμένα αναγνωρίσιμα χαρακτηριστικά του προσώπου ή συγκεκριμένες συνήθειες. Αλλά όπως έχει ήδη αναφερθεί, κάθε άτομο με αυτισμό είναι διαφορετικό και οι ήπιες περιπτώσεις αυτισμού είναι κοινές. Αυτά τα στερεότυπα και η έλλειψη κατανόησης, συχνά δυσκολεύουν τα πράγματα για τους γονείς. Είναι ιδιαίτερα δύσκολο στην περίπτωση των σχολείων, των εκπαιδευτών ή άλλων οργανισμών που αρνούνται μια διάγνωση επειδή δεν γίνεται εύκολα αντιληπτή.
– Το παιδί μου μπορεί να είναι μη λεκτικό, αλλά έχει πολλά να πει.
Ζούμε σε μια πολύ λεκτική κοινωνία που δεν είναι καλά εξοπλισμένη για όσους από τον πληθυσμό μας είναι μη λεκτικοί. Υπολογίζεται ότι περίπου το ένα τρίτο των ατόμων στο φάσμα του αυτισμού δεν μπορούν να μιλήσουν. Ωστόσο, θα ήταν λάθος να υποθέσουμε ότι αυτοί οι άνθρωποι δεν έχουν ιδέες, απόψεις και άλλα πράγματα να πουν. Μερικά αυτιστικά παιδιά μαθαίνουν τη νοηματική γλώσσα για να επικοινωνούν, ενώ άλλα πληκτρολογούν ή χρησιμοποιούν άλλα εργαλεία.
-Το «αυτιστικό» δεν είναι ο μοναδικός ορισμός του παιδιού μου.
Ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού είναι πρώτα και κύρια ΠΑΙΔΙ. Ο αυτισμός είναι απλώς κάτι που έχει συμβεί σε αυτό το παιδί. Προσπαθήστε να δείτε κάποιον στο φάσμα του αυτισμού για τη μοναδική του προσωπικότητα, τα ταλέντα, τις προτιμήσεις και τις αντιπάθειές του και όχι τις διαφορές που προκαλεί η διάγνωση του αυτισμού του.
-Αφήστε το παιδί μου να παίξει με το παιδί σας.
Μια μελέτη που έγινε στην Αυστραλία διαπίστωσε ότι το 42% των εφήβων και των ενηλίκων στο φάσμα του αυτισμού δεν αισθάνονται άνετα να φύγουν από το σπίτι τους επειδή συχνά νιώθουν ότι οι άλλοι τους συμπεριφέρονται αρνητικά. Αυτό δεν είναι μόνο στενάχωρο για τα άτομα που έχουν πληγεί, αλλά οδηγεί επίσης σε περαιτέρω παρεξήγηση και στίγμα σχετικά με τον αυτισμό από το ευρύ κοινό. Στα παιδιά με αυτισμό αρέσει να παίζουν με τους συνομηλίκους τους και επωφελούνται σε μεγάλο βαθμό από το να συμπεριλαμβάνονται σε πράγματα όπως ραντεβού για παιχνίδι, γενέθλια, βόλτες και αθλητικές ομάδες.
-Ξέρουμε καλύτερα όταν πρόκειται για τα αυτιστικά παιδιά μας.
Όλοι οι γονείς γνωρίζουν καλύτερα τα δικά τους παιδιά, αλλά αυτή η δήλωση ισχύει ιδιαίτερα για γονείς παιδιών στο φάσμα του αυτισμού. Οι περισσότεροι γονείς αυτιστικών παιδιών έχουν αφιερώσει αμέτρητες ώρες ερευνώντας και συμβουλευόμενοι γιατρούς και ειδικούς. Γνωρίζουν τις ιδιαιτερότητες των παιδιών τους και τους καλύτερους τρόπους για να αποφύγουν μια κρίση.
– Δεν μπορείτε να «κολλήσετε» τον αυτισμό όπως θα παθαίνατε με ένα κρυολόγημα.
Αν και γνωρίζουμε περισσότερα για τον αυτισμό σήμερα από ποτέ, αυτή είναι μια εσφαλμένη αντίληψη που αντιμετωπίζουν συνεχώς οι γονείς παιδιών στο φάσμα του αυτισμού. Ο αυτισμός δεν είναι μεταδοτικός. Δεν μεταδίδεται από το ένα άτομο στο άλλο. Είναι τόσο απλό.
-Δε χρειαζόμαστε «Αυτιστική ευαισθητοποίηση», χρειαζόμαστε «Αποδοχή του Αυτισμού».
Πιθανότατα έχετε δει τα αυτοκόλλητα σε τοίχους και αυτοκίνητα, τις αναρτήσεις στο Facebook και τα μπλουζάκια που καλούν για «Ενημέρωση για τον Αυτισμό». Όμως, όπως επιμένουν συνεχώς οι γονείς παιδιών στο φάσμα του αυτισμού, η κοινωνία μας γνωρίζει τον αυτισμό. Είναι η αποδοχή του αυτισμού που χρειαζόμαστε. Αν και ένα στα 68 παιδιά της Αμερικής διαγιγνώσκεται τώρα με αυτισμό, η κοινωνία μας εξακολουθεί να αντιμετωπίζει τα αυτιστικά άτομα και τις οικογένειές τους ως κοινωνικούς παρίες. Για να γίνει μια κοινωνία χωρίς αποκλεισμούς, θα χρειαστούν πρόοδοι στην πρόσβαση σε υπηρεσίες, οικονομικά προσιτή υγειονομική περίθαλψη, ευκαιρίες απασχόλησης, δίκαιες αμοιβές και περισσότερες ευκαιρίες για ποιοτική εκπαίδευση.
Επιμέλεια άρθρου:
Λίνα Σίσκα-Εκπαιδευτικός Ειδικής Αγωγής
M.Sc. Σχολική Ψυχολογία
M.Sc. Αναπτυξιακή & Εφηβική Υγεία
Επιστημονική Υπεύθυνη Κ.Ε.Π.Ε.Ψ.Υ
Μπορείτε να βρείτε το πλήρες, πρωτότυπο άρθρο με περισσότερες ακόμη δηλώσεις των γονέων εδώ σε αγγλική γλώσσα: https://www.appliedbehavioranalysisprograms.com/things-parents-of-children-on-the-autism-spectrum-want-you-to-know/
Μέλος με Α.Μ. 13363
